Populaire Berichten Over De Gezondheid

none - 2018

Leven met juveniele artritis: een handleiding voor ouders

We respecteren je privacy. Kim Miller, auteur van "Leven met juveniele artritis: een gids voor ouders"

Mijn kinderen hebben juveniele artritis, een pijnlijke, ongeneeslijke, potentieel levensbedreigende aandoening, en het heeft mijn rol als ouder veranderd op manieren die ik nooit had kunnen bedenken.

Vóór Ik had kinderen, ik wist dat een moeder zijn niet gemakkelijk zou zijn, maar ik voelde me voorbereid. Ik had tenslotte vrienden die al ouders waren en ik had tonnen informatie binnen handbereik. Wat ik niet wist, dacht ik dat ik het tijdens het werk kon leren. Niets wees me echter aan voor wat er gebeurde nadat mijn oudste zoon werd gediagnosticeerd.

De nachtmerrie van elke ouder: een kind in de pijn

Juveniele artritis (JA) is een overkoepelende term die wordt gebruikt om honderden auto-immuunziekten te beschrijven die verschillende inflammatoire aandoeningen die overal in het lichaam kunnen voorkomen, maar meestal in de gewrichten. De ziekte treft meer dan 300.000 kinderen in de Verenigde Staten, maar er zijn slechts 250 artsen die gespecialiseerd zijn in hun behandeling, volgens de Arthritis Foundation.

Zoals de meeste mensen, wist ik heel weinig van JA vóór de diagnose van mijn kind. Toen mijn oudste zoon ernstig ziek werd en in het ziekenhuis werd opgenomen voor gerelateerde systemische problemen, was ik geschokt door de ernst van de ziekte en wanhopig naar informatie. Helaas waren er weinig geloofwaardige middelen voor de niet-medische leek. Ik ontmoette specialisten met strakke schema's die wilden helpen, maar alleen genoeg tijd konden vrijmaken voor een snel examen en een korte uitleg van behandelingen. Het hele proces was eng en overweldigend. Ik leefde in een constante staat van emotionele onrust. Het is stressvol om een ​​heel ziek kind te hebben, maar hulpeloos zijn om zijn onophoudelijke chronische pijn te herstellen heeft de dingen exponentieel slechter gemaakt. Ik moest hem zien lijden. Het was de nachtmerrie van elke ouder.

Dit was niet wat ik verwacht had voor het ouderschap, maar het was mijn realiteit. Nadat de eerste schok was afgenomen, wist ik dat het tijd was om aan het werk te gaan. Ik had niet de middelen die ik wilde, maar ik vond een manier om te verkrijgen wat ik nodig had om een ​​goed geïnformeerde gezondheidsverdediger voor mijn zoon te zijn.

Mijn familie moest op anderen rekenen voor hulp en we hebben snel geleerd wie onze echte vrienden waren. Wanneer u een kind met juveniele artritis heeft, heeft de diagnose rimpeleffecten die zich door een gemeenschap verspreiden. Sommige vrienden en familieleden bleven bij ons, maar veel mensen beoordeelden ons voor de onzichtbare ziekte van mijn zoon, zeker dat we om aandacht schreeuwden of bergen bergen van molshopen. Anderen konden de situatie niet aan en ontspanden hun leven, en vertelden ons dat het te moeilijk was om te zien hoe een kind leed zoals hij deed.

Het was een moeilijke situatie. We waren aan het navigeren over onbekende wateren en moesten snel onze weg vinden. Hier zijn enkele tips die onze reis een beetje eenvoudiger maakten:

Lessen: jeugdige artritis

Ga aan de slag.

Maak na het begin van de eerste schok een plan waarmee u deze ziekte kunt bestrijden op. Ontwikkel jezelf en vind de juiste eerstelijnszorgverleners. Met de ongunstige pediatrische verhouding tussen reumatoloog en patiënt is het van cruciaal belang dat u een goed geïnformeerde kinderarts heeft die u kunt vertrouwen. Ze kunnen uw eerste stop zijn wanneer u vragen hebt en de communicatie met uw artsen helpen stroomlijnen. Een team voor artritis maken.

Ik heb ook de hulp ingeroepen van andere specialisten om problemen te voorkomen bij de reumatoloog. lijst, inclusief bezoeken aan een gerenommeerde pediatrische pijnkliniek. Terwijl de reumatoloog zich kon concentreren op de systemische problemen van mijn zoon, stelde de pijnkliniek ons ​​in staat een problematisch gebied aan te pakken dat zijn kwaliteit van leven sterk beïnvloedde, zonder de focus van de reumatoloog te verminderen. Een ondersteunend netwerk opzetten.

Ik zocht naar vriendschappen en advies van andere ouders die met dezelfde problemen te maken hadden waarmee we werden geconfronteerd. Dit was een belangrijke stap in het terugwinnen van een deel van de sociale steun die we verloren hadden, en het hielp ons up-to-date te blijven over relevante informatie die specifiek was voor de zaak van mijn zoon. Counseling en deelname aan steungroepen helpen ouders ook om te gaan met een ernstige chronische ziekte in het gezin. Wees zelfverzekerd.

Ik heb geleerd om dichter bij mijn zoon te luisteren en om mee samen te werken in plaats van alleen door zijn artsen te worden geleid . Wees proactief over de conditie van uw kind en neem de controle over de situatie. Vertrouw op je instincten en communiceer met de arts als je weet dat iets niet klopt. Toen ik de basis eenmaal begreep, vertrouwde ik op mijn capaciteiten als ouder. Neem het één dag per keer, en weet dat ook jij elke uitdaging kunt doorstaan ​​die de weg van jouw familie is. Een boek om andere ouders van kinderen te helpen met JA

In drie jaar tijd hebben mijn man en ik ging van het kijken naar mijn zoon worstelen met het dagelijks leven, tot het zelfverzekerd beheren en beheersen van zijn toestand. Hoewel zijn leven nu anders is, kan hij weer als een "normaal" kind leven. Toen mijn tweede kind ook werd gediagnosticeerd met juveniele artritis, waren we teleurgesteld, maar opgelucht dat we de touwen kenden en de leercurve hadden verloren.

Ik schreef Living With Juvenile Arthritis: A Parent's Guide zodat anderen onze ervaringen en voordelen konden gebruiken van onze beproevingen en fouten. Ouderschap is moeilijk, maar het opvoeden van een kind met een chronische ziekte is nog moeilijker! Ik hoop dat gezinnen met dit boek in staat zullen zijn om die onverwachte wending in het ouderschap met zekerheid en vertrouwen tegemoet te zien. Laatste update: 9/10/2013

Plaats Uw Reactie